除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
全国人大常委会法工委:中国已实现基层立法联系点31个省(区、市)全覆盖******
中新社北京1月10日电 (记者 梁晓辉)全国人大常委会法工委办公室主任孙镇平10日向中新社记者介绍说,法工委第四批10个基层立法联系点已增设完成,中国基层立法联系点总数达到32个,实现了31个省(区、市)全覆盖。
基层立法联系点,被形象地称为“家门口的立法”,民众可以就近到基层立法联系点,就立法工作提出自己的意见和建议。在过去,就有过一群中学生根据亲身经历向基层立法联系点提出关于未成年人保护法修订的意见,最终被采纳到出台的法律中。
目前,法工委已就152部法律草案等征求基层立法联系点意见,普通民众通过这个平台,“原汁原味”地提出了15000多条意见建议。
“基层立法联系点最重要的作用就是国家立法‘直通车’。”孙镇平介绍说,32个基层立法联系点覆盖区域人口达到5770多万人,越来越多的民众在家门口就能对关切的法律问题发表意见、表达诉求。
他指出,31个省(区、市)的“全覆盖”极大拓展了基层民众覆盖面及参与人数,对于发展全过程人民民主、保障人民当家作主具有重要意义。
此外,“全覆盖”还有利于进一步发挥辐射带动作用,推动国家治理体系和治理能力现代化。
据介绍,32个基层立法联系点,辐射带动全国各地设立了509个省级基层立法联系点和5000多个设区的市级基层立法联系点,形成了三级联动的工作机制,搭建起了基层民众共商共建共享的平台。
孙镇平表示,通过这一机制和平台,大家既可以反映法律问题,也可以反映本地社会治理问题,有效提高了社会治理效能,推动了法治中国、平安中国建设,促进社会治理成效更多、更公平地惠及全体人民。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)